Viết cho ngày 2/4



Post in April 4, 2016 2:59 am BY

Có một người mẹ có con bị tự kỷ đã mô tả rằng, nếu khuôn mặt một người bị tạt a-xít bị biến dạng một cách khủng khiếp thì trẻ bị tự kỷ giống như một người bị tạt a-xít vào khả năng tư duy vậy. Khả năng tư duy của bé bị biến dạng!

Ở Mỹ tỷ lệ mắc chứng tự kỷ là 1/68 còn ở Hàn Quốc là 1/55. Trường Đại học Công nghệ Massachusett (Mỹ) sau khi phân tích những con số thống kê tỷ lệ sinh đẻ và số lượng các trẻ sơ sinh bị mắc chứng tự kỷ đã đi đến một kết luận gây chấn động: sau 10 năm nữa, tức là đến năm 2025, sẽ có tới hơn 50% trẻ em ở Mỹ mắc chứng này. Theo ý kiến các nhà khoa học nói trên, một trong những thủ phạm chính gây ra chứng tự kỷ là chất diệt cỏ do công ty nông nghiệp khổng lồ Monsanto sản xuất. Các nông trại Mỹ bắt đầu sử dụng rộng rãi chất diệt cỏ này từ năm 1970 và từ khi ấy số trẻ em Mỹ bị mắc chứng tự kỷ mỗi năm lại tăng lên.

Picturing Autism – một câu chuyện đầy nước mắt đọng niềm vui

Debbie Rasiel, một nhiếp ảnh gia đến từ New York. Cô là một người mẹ có con trai tự kỷ. Đi nhiều nơi trên thế giới và nhận ra, do những khó khăn trong giao tiếp và tương tác xã hội đặc trưng của tự kỷ, cùng với những định kiến sâu sắc ở trong cộng đồng, người tự kỷ và gia đình của họ không có cách nào để nói lên tiếng nói của mình. Và cô đã có ý tưởng về một dự án triển lãm ảnh nhân văn với tên gọi Picturing Autism nhằm tạo ra cầu nối giữa hai thế giới: nghệ thuật và tự kỷ – giúp người tự kỷ và gia đình được ghi nhận, lắng nghe và thấu hiểu. Những người tới xem triển lãm có thể nhìn ngắm, kết nối và có những trải nghiệm không ngờ khi mặt đối mặt với các bức ảnh về tự kỷ như các tác phẩm nghệ thuật.

Debbie Rasiel cho biết: “Việt Nam là nơi có trình độ học vấn cao, nhưng nhận thức về rối loạn phổ tự kỷ – một thách thức lớn về y tế trên thế giới – vẫn còn hạn chế. Bạn sẽ giúp thu hẹp khoảng cách này như thế nào? Tôi hi vọng là bằng sự nhận thức, cởi mở và tôn trọng sự khác biệt. Việt Nam có rất nhiều tiềm năng. Khi tới Việt Nam, tôi thực sự rất buồn khi chứng kiến quá nhiều trẻ em tự kỷ phải ở trong nhà và không có cơ hội được đi học. Đó là những đứa trẻ rất thông minh nhưng kỹ năng của các em chưa được phát triển. Những đứa trẻ này, những thanh thiếu niên nam và nữ có tự kỷ, cũng là tương lai của Việt Nam. Rất nhiều em có tài năng, một số đã được phát triển, một số thì còn chưa được khai phá”.

12924360_1708227642795349_7685535802504307188_n

“Giấu kỹ” tình trạng con cháu mình

Tại Việt Nam, hiện nay chưa có con số thống kê chính thức nhưng tính theo tỉ lệ thế giới là 1% dân số thì tương đương con số 910.000 người.

Nếu ai đó từng đến thử khoa Tâm bệnh Bệnh viện Nhi trung ương hàng ngày, dạo qua phòng đánh giá trẻ của các trung tâm chuyên biệt …một mảng đời sống xã hội sẽ hiện ra trước mắt. Vì tự nhiên, con số 910.000 trên trở nên vô nghĩa, số lượng trẻ em đến thăm khám và được chuẩn đoán nguy cơ tự kỷ tại các bệnh viện ở Việt Nam đang tăng nhanh chóng. Khá nhiều nhân vật nổi tiếng, có thể số đông trong bọn họ vì nhiều lý do, trong đó có lý do sỹ diện, mà càng “giấu kỹ” tình trạng con cháu mình, làm mất đi cơ hội vàng can thiệp dạy dỗ trẻ tự kỷ.

Sự bí ẩn cần được làm rõ

Tự kỷ giờ vẫn còn là điều bí ẩn với khoa học nói chung. Những rối nhiễu tương tự chứng tự kỷ trong quá trình phát triển của đứa trẻ dễ bị nhầm với chứng tự kỷ. Mặt khác, chứng tự kỷ không trừ một ai, có thể hiện giờ con cháu và người thân của chúng ta chưa ai mắc chứng này, nhưng đừng vì thế mà có cách cư xử miệt thị người tự kỷ, vì gia đình mình không nằm ngoài vùng phủ sóng đó.

Liên Hợp Quốc hiện chưa gọi là bệnh tự kỷ, vì cơ bản bệnh thì có thuốc chữa, chứng tự kỷ có những rối loạn mang tính suốt đời. Tất nhiên không ai cấm, mà khuyến khích thì đúng hơn, chúng ta hy vọng, nhưng chúng ta đừng ngồi chờ, hãy hành động và hỗ trợ trẻ mắc chứng tự kỷ bằng tất cả những gì mình có thể.
Việt Nam chưa thừa nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật

Và ngày 2-4, nghĩ về người có chứng tự kỷ cũng là cầu mong chính phủ sớm quan tâm đến cộng đồng tự kỷ. Trong 11 nước Asean, chỉ còn Việt Nam chưa nhận thức rõ về vấn đề này. Nhiều quốc gia đã đưa vấn đề trẻ tự kỷ vào trong luật khuyết tật khi coi tự kỷ là một dạng khuyết tật.

Ở Nhật Bản, tự kỷ được coi là một dạng khuyết tật, từ đó Chính phủ Nhật xây dựng các chương trình hỗ trợ phát hiện sớm trẻ bị tự kỷ, hỗ trợ trẻ tự kỷ điều trị từ khi còn nhỏ đến lúc đi học, trưởng thành. Nhật Bản còn có những chính sách trợ cấp cho chủ doanh nghiệp từ 500.000-1.350.000 yen/năm nếu tuyển mới hoặc sử dụng người bị tự kỷ. Các cơ quan nhà nước cũng ưu tiên sử dụng những hàng hóa, dịch vụ của người tự kỷ như: Giấy tờ, đồ văn phòng, đồ ăn, in ấn, giặt, xử lý thông tin, ghi băng… để đảm bảo họ có việc làm phù hợp với khả năng.

Theo nghiên cứu, tự kỷ cũng chiếm tỷ lệ cao hơn hẳn các loại khuyết tật khác trong các trường học. Tuy nhiên, tại Việt Nam, tự kỷ chưa được đưa vào các văn bản pháp luật là một dạng khuyết tật để xây dựng các chính sách hỗ trợ cho nhóm trẻ này về bảo hiểm y tế, điều trị, hỗ trợ tạo việc làm. Và vẫn chưa có những chính sách hỗ trợ cho nhóm trẻ em bị tự kỷ như những nhóm khuyết tật về trí tuệ khác.

Không có đứa trẻ “bị tử kỷ” mà là đứa trẻ có hội chứng tự kỷ. Phương Tây dùng từ rất tinh tế, họ ko nói ” Autism boy” mà nói “a boy has autism” hoặc “a boy with autism”. Họ giải thích là nếu nói ”thằng bé tự kỷ” thì người ta chỉ tập trung vào sự tự kỷ chứ ko tập trung vào em bé, còn nói “em bé có hội chứng tự kỷ” tức là em bé còn nhiều thứ khác, tự kỷ chỉ là 1 phần của em thôi. Chúng ta là số đông nên chúng ta cho rằng họ khác thường, chứ nếu đổi lại ta là số ít thì chúng ta lại trở nên khác thường thôi. Hãy gọi chung là người có chứng tự kỷ, không phải “bị tự kỷ”.

Người tự kỷ có khác biệt, như chúng ta thi thoảng có những khác biệt. Chỉ thế thôi. Và văn hóa là chấp nhận sự khác biệt như vốn có trong đời. Người tự kỷ có cuộc sống thú vị đấy, chỉ là họ chưa biết cách thể hiện thôi, bạn hãy chìa tay ra, mỉm cười với họ, họ sẽ chỉ cho bạn thế giới của họ, bạn nhé. Người tự kỷ cần được bạn giúp đỡ để hướng tới khả năng sống có ích.

Thắp đèn xanh lơ (Light it up blue) là chiến dịch hàng năm của Autism Speaks nhân ngày Thế giới nhận biết về tự kỷ (2/4). Tháng 4 hàng năm, hàng nghìn các tòa nhà nổi tiếng, các cơ quan, cộng đồng, và gia đình đồng lòng thắp đèn xanh lơ vì hàng triệu người và gia đình có liên quan đến tự kỷ. Mọi người ở khắp nơi mặc màu xanh lơ vì cộng đồng này.

Autism speaks: ” Light it up blue” – Tháng Tư về hãy lắng nghe yêu thương lan tỏa

12933085_1708226372795476_7340751981838400472_n